De 1965 à aujourd'hui, les avancées réalisées
Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est de 42 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Mieux encore, les patients vivent mieux et pour certains réalisent leurs projets avec succès.
Les dates clés
-1965 Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
-1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
-1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
-1978 L’association est reconnue d’utilité publique.
-1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
-1985 Première Virade de l’Espoir en Auvergne.
_1989 Découverte du gène de la mucoviscidose. Première transplantation pulmonaire.
-1994 Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France.
-2001 Afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose.
-2002 Mise en place du dépistage néonatal et des 49 Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM).
-2005 Publication du Livre Blanc <../../e_upload/pdf/LivreBlanc2005_historique.pdf> avec 60 propositions concrètes. Tous les acteurs de Vaincre la Mucoviscidose, parents, patients, adhérents, bénévoles, professionnels salariés, travaillent chaque jour pour voir ces propositions réalisées d’ici 2010.
Un combat gagné avant tout par les malades
Projet de vie, projet professionnel, projet de famille : les malades réalisent leurs rêves envers et contre tout. La maladie ne vaincra pas, chaque challenge remporté est une victoire contre la mucoviscidose.
Gregory Lemarchal, gagnant de la star academy et aujourd’hui chanteur en est un des exemples les plus criants de leur combativité. Comme lui, dans l’ombre, des milliers de malades réussissent malgré les contraintes de soins et vivent leur vie pleinement avec courage et obstination.
Aujourd’hui on compte des dizaines d’enfants de patients atteints de mucoviscidose. Pour eux, pour leurs parents et leurs proches, c’est une véritable victoire contre la maladie.
Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est de 42 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Mieux encore, les patients vivent mieux et pour certains réalisent leurs projets avec succès.
Les dates clés
-1965 Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
-1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
-1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
-1978 L’association est reconnue d’utilité publique.
-1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
-1985 Première Virade de l’Espoir en Auvergne.
_1989 Découverte du gène de la mucoviscidose. Première transplantation pulmonaire.
-1994 Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France.
-2001 Afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose.
-2002 Mise en place du dépistage néonatal et des 49 Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM).
-2005 Publication du Livre Blanc <../../e_upload/pdf/LivreBlanc2005_historique.pdf> avec 60 propositions concrètes. Tous les acteurs de Vaincre la Mucoviscidose, parents, patients, adhérents, bénévoles, professionnels salariés, travaillent chaque jour pour voir ces propositions réalisées d’ici 2010.
Un combat gagné avant tout par les malades
Projet de vie, projet professionnel, projet de famille : les malades réalisent leurs rêves envers et contre tout. La maladie ne vaincra pas, chaque challenge remporté est une victoire contre la mucoviscidose.
Gregory Lemarchal, gagnant de la star academy et aujourd’hui chanteur en est un des exemples les plus criants de leur combativité. Comme lui, dans l’ombre, des milliers de malades réussissent malgré les contraintes de soins et vivent leur vie pleinement avec courage et obstination.
Aujourd’hui on compte des dizaines d’enfants de patients atteints de mucoviscidose. Pour eux, pour leurs parents et leurs proches, c’est une véritable victoire contre la maladie.
